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你无法理解,自闭症对一个家庭意味着什么

2020-04-07 00:21:11健康界
核心提示:截止目前,自闭症被视为一种先天的发育障碍,病因不明,没有特效的药物与疗法。患者的典型表现是沉浸在自己的世界中,无法与外界互动——在社会交往、沟通交流方面都存在障碍,而且会出现重复刻板的行为。

  4月2日是“世界孤独症日”。

  对公众来说,自闭症三个字或许越来越平常,但对这些人群与家庭来说,却是压在命运之上的一座大山。

  截止目前,自闭症被视为一种先天的发育障碍,病因不明,没有特效的药物与疗法。患者的典型表现是沉浸在自己的世界中,无法与外界互动——在社会交往、沟通交流方面都存在障碍,而且会出现重复刻板的行为。

  唯一的办法是对他们进行针对性的教育培训,帮助他们提升与外界互动的能力,更好地融入社会。但是,目前全国的教育培训资源供给十分有限,远无法满足广大自闭症患者和家庭的需求。

  “特别是目前公立机构的专业性水平不足,而市场上专业机构的收费又太高。”上海嘉定区精神卫生中心副主任医师张静专门负责儿少精神卫生,她告诉健康界,自闭症家庭面临着沉重的经济与精神负担。而这也与今年世界孤独症日中国的宣传主题有关——建立自闭症家庭救助机制。

  自闭症之谜仍未解开

  自闭症又称为“孤独症”,是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的一个疾病,也是导致我国儿童精神残疾最大的一个病症。

  其核心症状主要有三个:一是社会交往障碍,沉浸在自己的世界,缺乏共情能力,难以觉察、了解及回应别人的感受和需求;二是沟通交流障碍,情绪、言语与非言语的表达都存在困难,不会说话或难以清楚地表达自己;三是存在重复刻板行为,对于感兴趣的东西,自闭症患者的注意力程度往往高于正常人,所以对重复性动作有明显兴趣,比如绕着屋子跑圈,或者蜷缩在墙角玩手指。

  “自闭症目前在我国被归类为神经发育障碍,一般认为是由遗传和环境相互作用导致的,具体的机制仍不清楚。”张静说。

  资料显示,自闭症并非现代社会特有的产物,而是从人类开始就存在,只是一直没有被定义为一个明确的概念。1911年,瑞士精神科医师将“内向性”(Autism)作为精神分类的临床特点之一,自闭症从此由哲学宗教议题进入精神病理研究领域。

  30年后,美国马里兰州约翰?霍普金斯医院的儿童精神医生利奥纳多?坎纳(Leo Kanner)在其论文中描述了11个生活在自己世界里的孩子,提出了“早期幼儿自闭症”这样一个新病名,自闭症从此成为一种单独疾病。

  此后自闭症相关的研究层出不穷,例如当时坎纳认为自闭症是父母和孩子缺乏互动造成的;美国心理学家林姆?兰德(Bernard Rimland)1964提出自闭症可能是天生官能上的异常所造成;1977年英国学者的研究显示自闭症与基因相关……

  2015年精神疾病诊断准则手册第五版提出了“自闭症谱系障碍” (Autism Spectrum Disorder,ASD)这一概念,将自闭症和其他发展障碍(亚斯伯格症、儿童时期崩解症等)归位一类,形成一个疾病谱系。

  “在这个谱系中,每个自闭症患者的病程、症状均不相同,差异很大。”据张静介绍,有些患者可能无法自理,需要终身护理和支持;有些经过治疗后,则基本与常人无异。

  其中也包括那些备受关注的“高功能自闭症”。1988年,美国电影《雨人》让自闭症这个概念走近千家万户,其中主人翁刻板而具有超强计算天赋的形象深入人心。从此,自闭症就与天才几乎被相提并论。

  实际上,电影呈现的永远是最特殊的那个。研究显示,具有天赋的高功能自闭症可能只有10%左右,“剩余绝大多数患者都存在不同程度的社会功能受损,认知能力、生活自理能力等均在常人之下。”张静表示。

  干预康复是唯一选择 但资源不足

  随着自闭症的科学研究、公众意识不断提升,尤其是自闭症谱系这一概念的提出,诊断标准扩大,自闭症的发病率不断增高。据张静介绍,目前全球自闭症的患病率基本在千分之1以上,而中国则在千分之2.45,据此计算我国自闭症人数累计超过1000万,且以每年超30万的速度在增长。

  “早诊断、早干预、早治疗”是提高自闭症预后的唯一途径。其中,公认的干预与治疗手段是教育训练——针对自闭症的三大核心特征,通过心理学、教育学等手段进行强化干预,以提升他们的社会功能。目前,已有自闭症儿童通过教育训练实现生活的自理。

  “越早干预,治疗的效果越好。”张静表示,最佳的干预年龄一般在2岁之前。美国新英格兰儿童中心的调查结果显示,在2岁或更小的学习阶段,90%的幼儿在社交和沟通技巧方面取得“显著进步”,但在两岁半或更高年龄进入治疗的儿童中,这个比例只有30%。

  在自闭症的谱系中,每个患者的情况各不相同,这意味着不存在统一的干预方案——专业人士要为自闭症孩子提供个别化、针对性的干预方案,而往往需要长期坚持、不断调整,才能找到最正确最有效的干预方案。

  在这个过程中,随着患者年龄的增长,生活环境的改变,自闭症的情况也会发生变化,干预的方案也需及时调整。“随着自闭症孩子逐渐长大,不同的年龄阶段会出现不同的问题与症状,病情还有可能出现反弹,”据张静介绍,这提高了干预训练的需求与难度,使干预训练相关的资源更加宝贵。

  以上海嘉定区为例,目前各类辅读学校主要招收身体和精神有残疾的孩子,其中也包括自闭症。“这些机构的经费由中国残疾人联合会负担,基本上不需再交额外的学费,但课程比较广泛,各种疾病的孩子一起上课,没有专门针对自闭症的课程,所以干预效果并不是非常理想。”张静说。

  除此之外就是市场上各类干预机构,其中有相当数量是由自闭症家长创立的,“市场上的干预机构相对来说针对性更强,师资与课程设置也更专业,”据张静介绍,但受制于数量有限,这些机构整体的费用较高,大多数家庭都负担不起。

  据2013年的一个报告显示,全国教育康复机构的服务能力仅为30万,远无法满足自闭症群体的干预需求。而且这些培训机构主要围绕0-7岁的儿童开展教育康复,7岁以后以及大龄人群获得干预服务更是难上加上。

  家庭经济压力大 精神压力更大

  对自闭症孩子长期的干预训练给家庭带来严重的经济负担。据报道,美国一名孤独症儿童终身的干预费用高达1000万人民币。而中国精协2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(下称蓝皮书)显示,有55.8%的家长认为康复费用难以承担。“说实话,我遇到的自闭症家庭的经济条件都非常一般。”张静表示,他们很难负担专业的康复训练费用。

  除了经济压力,自闭症对一个家庭的幸福指数也破坏极大,家长们承担着长期的精神压力。“每次当我把确诊的消息告诉家长时,很多家长当时就泪流不止,很难接受这样一个现实。”张静说,而这只是一个起点,在后面漫长的干预训练中,家长们要投入巨大的时间和精力,精神压力会不断累积。2018年底,由于自闭症儿子在学校与同学不和引发其他家长不满,广州一名孕妇带着他烧炭自杀就是非常鲜明的一个例子。

  研究显示,自闭症家长中有的是一方放弃工作,更有甚者双方都放弃工作,全职在家陪伴和干预,而这可能会带来家庭收入骤减;而且有50%的家长因此而离婚,单亲的父亲或母亲独自一人带孩子进行康复;此外,还有55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心;72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

  “我们对家长也会进行一些心理支持和指导,帮助他们更好地认识这个疾病,保持相对良好的心态。”据张静介绍,很多自闭症家庭也会成立一些自助团体,相互支持鼓励。

  当然,最重要的还是不断增加教育培训资源,让有需求的自闭症孩子都能得到及时而专业的干预。“希望未来,越来越多的辅校或特校能增加专门针对自闭症的课程,提高他们的干预效果。”张静说,而社会也能给自闭症孩子,尤其是他们的家长更多的善意与宽容,为这群来自星星的孩子提供更好的生存环境。

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